TTOD, Europadonna ve bir ilaç firmasının koşulsuz desteğiyle Metastatik Meme Kanseri (mMK) Farkındalık ve Hasta Psikolojik Destek Projesi hayata geçirildi. Proje kapsamında kişisel ve toplumsal farkındalığın artması amaçlanırken, bu evredeki hastaların uzman psikologlardan ücretsiz destek alması sağlanıyor.

AMAÇ DESTEK VE FARKINDALIK
Psikososyal destek, metastatik meme kanseri olan kadınlar için öncelikli ihtiyaçtır. Bu gerçekten hareketle hazırlanan bu projenin amacı, meme kanserinin ileri evresinde, ağır bir duygusal yük altındaki metastatik meme kanserli kadınların, bu yükünü paylaşmak. Böylece içinde bulundukları stres, anksiyete, depresyon, beraberinde utanma, değersiz ve yalıtılmış hissetme gibi sorunlarla mücadelede psikolojik ve sosyal desteği sağlamaktır. Proje, aynı zamanda hasta yakınları ve toplumun metastatik meme kanseri ile ilgili farkındalığını artırmayı hedeflemektedir.

TTOD'DAN PROJEYE DESTEK
Türk Tıbbi Onkoloji Derneği (TTOD), Europadonna Hasta Derneği ve bir ilaç firmasının destek verdiğiyle oluşturulan projede, uzman psikologlar yer alıyor. Ayrıca Avusturya, Mısır, Fransa, Almanya, İsrail, İtalya, Ürdün, Polonya, Suudi Arabistan, İspanya, İsviçre, Türkiye, Birleşik Arap Emirlikleri ve İngiltere'den gelen "Her Gün Değerlidir" grubundaki kadınlar da projenin bir diğer destekçileri.

PİLOT ŞEHİR İSTANBUL
İstanbul'un pilot bölge olarak konumlandırıldığı proje kapsamında metastatik meme kanserli hastalar, uzman psikologlardan ücretsiz olarak yardım alabilecek.

TTOD ONAYLI PSİKOLOGLAR GÖREV ALACAK
Europa Donna'nın önderliğinde, uzman psikologların yer aldığı bir psikolojik danışmanlık merkezinde, bu iş için TTOD'un onay verdiği iki psikolog projeye destek sağlayacak. Hastalar, Psikolojik Destek Randevu Hattının telefon numarasına, tedavilerini planlayan doktorları aracılığı ile ulaşabilecekler. Psikolog ile yapılacak ilk görüşme sonrası, hastanın ihtiyaçları doğrultusunda beş seansa kadar ücretsiz görüşme imkanı sağlanacak. Görüşmeler yüz yüze psikolojik destek kliniğinde gerçekleşecek.

KILAVUZ KİTAPÇIK HAZIRLANDI
Proje kapsamında ayrıca, hastaların meme kanseriyle mücadelenin her gününü daha iyi geçirmelerine yardımcı olmak amacıyla bir de kılavuz kitapçık hazırlandı. Bu kitapçıkta, metastatik meme kanseri (mMK) hastalarının, aklındaki soruların yanıt bulmasına yardımcı olmak hedefleniyor. Avrupa ve Ortadoğu genelinde çalışmalar yapan bir grup kadın, bu amaçla bir araya gelerek kitaba katkı sunuyor. Bazıları metastatik meme kanseri ile yaşayan, bazıları da meme kanserini yenen bu kadınlar, hastaların kendi hastalıklarını anlamasına ve bir sonraki adımlarının ne olabileceğine, kendileri için en iyisinin ne olduğuna karar vermelerine yardımcı olmayı amaçlıyor.



TTOD Başkanı Prof. Dr. Mahmut Gümüş:

FARKINDALIK VE ERKEN TANI ÖNEMLİ

Türk Tıbbi Onkoloji Derneği (TTOD) Başkanı Prof. Dr. Mahmut Gümüş, metastatik meme kanseri (mMK) farkındalık ve hasta psikolojik destek projesiyle ilgili olarak HaberTürk'ün sorularını yanıtladı. Farkındalığın artması ve tarama yöntemlerinin gelişmesiyle birlikte artık yüzde 85 oranında erken evrede tanı alınabildiğini belirten Prof. Dr. Gümüş, bu oranın, 15-20 yıl öncesinde yüzde 30-40'lar civarında olduğunu belirtti.

Metastatik Meme Kanseri Nedir?
Ülkemizde tüm kanserlerde olduğu gibi meme kanseri de temel olarak ikiye ayrılıyor: Erken tanılı meme kanseri ve metastatik meme kanseri. Tüm metastatik kanserlerde kanser hücreleri, kanserin oluştuğu doku dışında başka organlara sirayet edip oralara da yerleşmektedir. Buna metastaz diyoruz. Metastatik meme kanserinde de meme kanseri hücreleri meme dışında akciğer, karaciğer, kemik gibi organlarda kendisini gösterir.

Ülkemizde sayısal veriler nelerdir?
Meme kanseri kadınlarda en sık görülen kanser türü. Tıbbi onkoloji kliniklerindeki toplam kanser hastalarının yaklaşık yüzde 20-25'ini meme kanseri hastaları oluşturuyor. Yaklaşık olarak her yıl 100.000 kişide 40 kişi meme kanseri tanısı alıyor. Bunların, şükürler olsun ki, ancak yüzde 10-15'i başlangıçta metastatik olarak başvuruyor. İnsanların bu konudaki farkındalıklarının artması ve tarama yöntemlerinin gelişmesi ile birlikte hastalarımızın yüzde 85'i erken evrede tanı alabiliyor. Yalnızca yüzde 15'lik kısmı metastatik evrede geliyor. Bu oran, benim mesleki hayatıma başladığım 15-20 yıl öncesinde yüzde 30-40'lar civarındaydı. Bu güzel bir gelişme.

Bu gelişmeyi neye bağlıyoruz?
Taramaların yaygınlaşmasına ve insanların doktora daha çabuk ulaşabilmeleri ve bilinçlenmelerine bağlayabiliriz. Eskiden korku ve çekinme daha fazlaydı, doktora gitmekte zorlanıyorlardı, tarama amaçlı mamografi oranları daha düşüktü. Ama en önemli etken farkındalık ve duyarlılığın artması.

Psikoonkoloji ne demek?
İnsan ruh ve bedenden oluşan bir varlık. Bedenimizde organik olarak ortaya çıkan birtakım sorunlar, psikolojimizi de doğal olarak etkilemektedir. Özellikle tüm tıpla ilgili bilim dallarında olayın psikolojik yönünü de irdeleyen, bilim dallarıyla ilişki içerisinde olan bir alan gelişti. Psikoonkoloji de bu alanlardan birisi.

İleri evre meme kanseri hastalar, psikolojik olarak kendilerini nasıl hissediyor?
Metastatik ve erken evre kanserin psikolojik veya genel anlamda tek farkı, erken evrede hastalığın tamamen iyileşme ihtimalinin her zaman var olmasıdır. Erken evre hastalıkların bir süre sonra nüksetme ihtimali olsa da, hastalarımızın belki yarıya yakınında hastalığı ömür boyu hiç görmeyeceğiz.

Metastatik meme kanseri dediğimizde ise, kronik bir hastalıktan bahsediyoruz. Tedavilerle bu hastalığın ilerlemesini, vücudun başka yerlerine zarar vermesini geciktirebilir, belli bir süreliğine önleyebiliriz ama hastalığın tamamen yok olması daha zor bir olasılık. Bu durum yine de korkulması gereken bir durum olmamalı. Çünkü bizim hayatımızda hipertansiyon ve diyabet gibi başka kronik hastalıklarımız da var. Bu hastalıklar hayat boyu devam eden hastalıklar. Örneğin bir kişiye bir şeker hastalığı tanısı konduktan sonra artık o kişi, ömür boyu şeker hastasıdır. Ama yaptığınız tedavilerle bunu birlikte yaşanabilir bir hastalık haline getirebiliriz. Neden meme kanseri de böyle olmasın? Bizim amacımız bu. Metastatik meme kanserini birlikte yaşanması mümkün kronik bir hastalık haline getirebiliriz.

Kanser tedavisi konusunda ülkemizdeki eksiklikler nelerdir, nasıl giderilir?
Kanser tedavisi süreci sadece hekimlerin içinde olmadığı, farklı alanlarda da yaklaşımların gerektiği multidisipliner bir yaklaşım gerektiren bir konu. Bu sürece hastalar, hekimler, hemşireler, eczacılar, psikologlar da dahil olmalı. Ülkemizde kanser ilaçları, yüzde 95'in üzerinde bir oranda geri ödeme sistemi kapsamında. Bu da ilaca erişim konusunda ülkemiz için bir avantaj. Zaman zaman bazı tekil ilaçlara erişimde bazı sıkıntılar olsa da, bunlar aşılabilecek sıkıntılar.

Şu anda ülkemizdeki tıbbi onkolog sayısı 634. Yani batı ülkelerinin yaklaşık yarısı kadar tıbbi onkoloğumuz var. Bu nedenle Türkiye'deki onkologların, hastalarını tedavi etmek için iki kat efor göstermeleri gerekiyor. Ayrıca özellikle İstanbul'da yaşanan hastane dönüşümleri ve yeni hastane inşaatları nedeniyle hasta yatışlarında sorunlar yaşadığımız olabiliyor. Önümüzdeki yıllarda yatak kapasitesinin artmasıyla bu eksikliğin de giderileceğini düşünüyorum.

Bunların dışında hastalarının beslenmesi, psikolojisi, sosyal durumları ile ilgili desteği onlara çok fazla veremiyoruz. Ancak bunlar tedavinin bir parçası olarak düşünülmeli. Tedavi ekibinde muhakkak bir psikolog, bir diyet, bir sosyal hizmet uzmanı olmalı. Kanser tedavisindeki eksiklerimiz bunlar ama eksiklerimizin farkındayız ve bunları adım adım gideriyoruz. Bir günümüz diğer günümüzden daha iyi olsun prensibiyle adım adım ilerliyoruz.

Gelişmiş ülkelerde durum nasıl?
Amerika veya Avrupa özellikle doktor sayısı, hastane olanakları ve fiziki imkanlar açısından daha ileri durumda. Ama hastalarımız Amerika'da veya Avrupa'da verilen tedaviyi bizde de alabiliyor. Burada bir sorun yok. Ama oradaki hastalar belki çok özel bir odada, daha rahat bir yatakta tedavi alırken; biz daha kalabalık, daha konforsuz ortamlarda tedavi sunuyor olabiliriz. Ülkemizde konfor az olsa bile, tedaviye ulaşma açısından dünyanın birçok ülkesinden iyi durumdayız. Örneğin Türkiye'de kanser hastalarının %99'u, çok özel durumlar dışında SGK kapsamında tedaviye ulaşırken, ABD'de tüm ilaçlar mevcut olmasına rağmen, nüfusun belirli bir kısmı sigorta sistemlerindeki sıkıntılar nedeniyle bu ilaçlara ulaşamıyor. Bu ülkeler daha organize bir yapıya sahip, fiziksel imkanları daha iyi, doktor sayıları daha yüksek. Ancak bu onların tedavi erişimi noktasında daha iyi olduklarını göstermiyor. İlgili verilere baktığımızda, üçüncü dünya ülkeleri ile Batı arasında bir sağ kalım farkı varken; Türkiye ile batı ülkeleri arasında böyle bir fark yok. ABD ve Avrupa ile tedavi anlamında benzer imkanlara sahibiz ama konfor ve kolaylıklar anlamında biraz daha çalışmamız gerek.

Biraz projeye dönmek istiyorum. Metastatik meme kanseri farkındalık ve hasta destek projesinde birçok paydaş var. Siz bu proje hakkında biraz yorum yapmak ister misiniz?
Hastalarımızı zor zamanlarda psikolojik anlamda desteklemenin önemli olduğu artık hepimizin bildiği bir şey. Biz de bu konuda bir şeyler yapalım istedik. Bazı merkezlerimizde hastalarımıza psikolojik destek sunuluyor ama onkoloji kliniklerine baktığımızda bu oran çok çok düşük maalesef. Bu nedenle sektörden arkadaşlarımız, TTOD ve hasta dernekleri olarak bir araya geldik ve bu konuda neler yapabileceğimizi konuştuk. Sonuç olarak, bu konuda daha büyük çalışmalara öncülük edecek bir projeyi hayata geçirmeye karar verdik. Bu proje kapsamında psikologlarımızı istihdam ettik ve doktorlarımızı, hastalarımızın bu destek gruplarına ulaşmasına yardımcı olmaları için bilgilendirdik; onlara broşürler hazırladık. Hastalarımız doktorların önerileri ve kendi istekleriyle, bu numaraları diledikleri zaman arayarak buradaki psikologlardan danışmanlık hizmeti alabilmekteler. Bu danışmanlık hizmeti neticesinde ortaya çıkan sonuçlar daha sonra hastamızın tedavisini üstlenen onkologla paylaşılıp, psikiyatrik veya ileri destek gerektiren durumlar varsa hastalarımızın bu imkanlara kavuşması sağlanıyor. Bu çalışmaya bir pilot proje diyebiliriz. Buradan alacağımız olumlu sonuçlar, daha sonra bu projenin büyük ve daha geniş kapsamlı bir proje haline getirebilmesi noktasında bize yol gösterecek.

Europa Donna Türkiye Başkanı Violet Aroyo:

EN BÜYÜK ZORLUK İLACA ERİŞİM

Bir hasta derneği olarak ileri evre meme kanserli hastalara nasıl yaklaşıyor ve nasıl faaliyetler gösteriyorsunuz?

İleri evre meme kanserli hastalarımızın tedavileri sırasında yanlarında olup destek olmaya çalışıyoruz. Tedavi sürecinde hastaların yaşadığı sorunların daha kolay atlatılabilmesi için onlara psikolojik destek vermeye, tedavi hakkında bilgilendirme yapmaya ve yalnız olmadıklarını, her zaman yanlarında olduğumuzu hissettirmeye çalışıyoruz. Bu konuda çeşitli bilgilendirme ve destek toplantıları yapıyoruz.

En büyük zorluklar neler, bu durumdaki hastaların psikolojileri neler, nelerden yakınıyorlar?
En büyük zorluk, hastaların tedavide kullanmaları gereken ilaçlara kolayca erişememeleri. Psikolojik olarak kendilerini yalnız ve çaresiz hissettikleri için bu konuda destek bekliyorlar ve daha kolay tedavi olanaklarının sağlanmasını istiyorlar. Ayrıca çevrelerindeki insanların ve tedavi ekibinin hastalığın tekrarlamasından dolayı umutsuzluğa kapılmayıp onlara tam destek olmasını istiyorlar.

Uzman Klinik Psikolog Rahel Layiktez:

KİŞİ DEĞİŞİK TEPKİLER GELİŞTİREBİLİR, BU TEPKİLER PSİKOLOJİK DESTEK GEREKTİRİR

İleri evre meme kanserinin psikolojik etkileri nelerdir?
Her insan aynı hastalığı yaşıyor gibi gözükse de, aslında doğuştan gelen mizacı, ailesinden öğrendikleri, geçmiş deneyimleri ve kişilik yapısı sebebiyle her birey çok özel ve kendine has bir süreç yaşamakta ve hastalık süresi boyunca çok farklı duygusal tepkiler gösterebilmektedir. Fakat bunun yanında ortak kümede bir takım benzer deneyimler de yaşamaktadırlar.

Yapılan bazı çalışmalar, meme kanseri tanısı almış hasta grubunun, iyi huylu kitle bulunan hasta grubuna göre daha fazla depresif ruh hali içinde bulunabildiğini, öfkeyi daha az gösterdiğini ve duygularını çok rahat ifade edemediğini göstermektedir. Kanser teşhisi almış bireylerin bazılarında başa çıkabilme becerilerinin azaldığı, başkalarına bağımlılıklarının arttığı ve aile, iş ve sosyal hayatlarında dengeyi korumakta zorlandıkları gözlenmektedir. Fiziksel işlevsellik ve performansta gerileme, günlük işlerin yürütülmesinde aksaklıklara yol açabilir. Tedavi sonucu fiziksel uzuv kaybı ve/veya tedaviye bağlı yan etkiler görülebilir. Psikososyal düzeyde eşle, aile üyeleriyle veya sosyal çevre ile ilişkiler konusunda endişeler ortaya çıkabilir. Kanser teşhisi almış kişiler yalnızlık, terk edilmişlik veya desteksiz bırakılma hislerine kapılabilir.

Psikolojik destek alan ve almayan hastalar arasındaki farklılıklar nelerdir?
Her kanser teşhisi almış kişi, psikolojik destek görmelidir şeklinde bir genelleme yapmak yanlış olacaktır. Eğer kişi hastalık süreci boyunca ailesinden ve sosyal çevresinden yeterince destek aldığını hissediyorsa, duygularını rahatlıkla ifade edebiliyorsa ve sağlıklı baş etme mekanizmalarını kullanıyorsa psikolojik destek almak zorunda değildir. Fakat bunun yanında, eğer kişi gündelik işlevselliğini bozacak kadar yoğun kaygılar ve üzüntüler yaşıyor ise, profesyonel anlamda psikolojik destek alması hem kişinin sağlıklı baş etme mekanizmalarını güçlendirecektir.

Eşlerden çocuklardan ve yakın aile fertlerinden yeterli destek alabiliyorlar mı?
Kanser hastalığı yaşayan bireylerin tedaviye uyumları, yaşam kalitelerinin arttırılması ve prognozlarının iyi olması için psikososyal destek büyük önem taşır. Araştırmalar kanseri yaşayan ailelerdeki rol değişikliğinin, hastalık konusunda açık bir iletişim kuran ailelerde daha iyi çözümlendiğini göstermektedir. Karmaşık bir kaynaklar sistemi olan sosyal destek, hem yardım eden birey, hem de desteği alan kişi üzerinde olumlu etkileri olan bir mekanizmaya sahiptir. Kanser hastalarının kendilerine fayda getirebilecek sosyal destek sistemlerinden ilk akla gelenler, aile ve akraba çevresi, arkadaşlar, sağlık personeli, sosyal hizmet kurumları, toplumda bu amaçla oluşturulmuş olan sivil toplum örgütleri, dernekler gibi formal ve informal destek sistemleridir. Ailede kanser teşhisi almış kişiye tüm aile bireyleri destek olmaya çalışırken, birtakım sorunlarla ve zorlanmalarla karşılaşabilirler. Aile içindeki iletişim biçimleri, aile fertlerinin kendi iç dinamikleri, stresle baş etme mekanizmaları veya nasıl destek olacağını bilememesi gibi nedenlerden ötürü bazı zorluklar da yaşanabilir.

Karşılaşılabilen sosyal sorunlar:
* Bazı aile bireyleri birbirine daha çok yakınlaşmakta, bazıları ise birbirinden uzaklaşmaktadır.
* Eşler, genellikle evle ilgili rol ve sorumlulukların değişmesi ve tanı konan eşin duygusal sorunları karşısında yetersizlik ve çaresizlik hissetmektedir.
* Aile bireyleri ve arkadaşlar kendi alışkanlıkları ve hastaya nasıl davranacakları hakkındaki belirsizlik yüzünden hasta ile yakın olmaktan kaçınabilir. Bu da hastanın yalnızlaşmasına neden olmaktadır.
* Kanser tanısı almaktan kaynaklanan etiketlenme sorunu yaşayabilirler.
* Yakınlarla ve tedavi ekibiyle sağlıklı iletişim becerilerini geliştirememekten kaynaklanan sorunlar yaşanabilir.

Hastalar ne gibi ekstrem/uç örneklerle durumlarla (boşanma, yabancılaşma, depresyon vb.) karşılaşıyor?
Kanser yaşayan bireylerin hepsinde psikolojik rahatsızlıklar ortaya çıktığı düşüncesi de, tüm tepkilerin "normal" olarak kabul edilmesi gerektiği düşüncesi de yanlıştır. Kişinin duygusal ve davranışsal tepkileri, beklenen ya da normal kabul edilebilecek sınırları aşınca psikiyatrik ve psikososyal sorunlar ortaya çıkar. Kanser tanısı ve tedavisine verilen psikolojik tepkiler tanı tipine, fazına, evresine bağlı olarak değiştiği gibi, tanıyı alan kişinin özelliklerine, psikososyal çevresine göre de farklılıklar gösterebilir. Kanserle mücadele eden bireyler tanı, tedavi ve tedavi sonrası dönemlerde çeşitli ve değişik duygusal, davranışsal tepkiler geliştirebilirler. Bu tepkilerin bir kısmı normal ve hatta uyuma yöneliktir. Kişinin yakın ilişkilerini, tedaviye uyumunu, yaşam kalitesini bozan tepkiler ise psikolojik destek gerektirir.

Oluşabilecek psikiyatrik/psikolojik bozukluklardan bazıları:
* Uyum bozuklukları
* Anksiyete bozuklukları
* Depresyon
* Uyku bozuklukları
* Organik ruhsal bozukluklar (deliriyum)

Metastatik Meme Kanseri Kişisel Kılavuzunuz

YENİ GERÇEKLERLE BAŞ EDEBİLMEK
Metastatik meme kanseri hastaları yalnız değildir. Bu durumdaki kadınlara yardımcı olmak üzere özel eğitim almış birçok kişi var. Bu kişiler hastaların, metastatik meme kanserinin zorluklarıyla basa çıkması için yardımcı olabilir.

BU SÜREÇTE HASTALARA KİM YARDIMCI OLABILIR?
Hastalara kimlerin yardımcı olabileceği, tedavi alınan hastaneye ve yaşanılan yere bağlıdır. Tedaviyi üstlenen onkolog, hastaları bu konuda yönlendirebilir. Aşağıda mMK ile yasayan kadınlara yardımcı olmak üzere eğitim almış farklı uzmanlıkların bir kısmı yer almaktadır:

* PSİKOONKOLOGLAR
* PALYATİF BAKIM TAKIMI
* DANIŞMANLAR
* MEME KANSERİ (BAKIM) HEMŞİRELERİ
* HASTA DESTEK GRUPLARI

MMK HASTALARI BU SÜRECİ TEK BAŞINA YASAMAK ZORUNDA DEĞİL

Psikoonkologlar
Kanserin duygusal yönlerinde ve etkilerinde uzmanlaşmış kişilerdir. Hastaların tedavi sürecine uyum sağlarken karşılaşabileceği psikolojik zorluklar ve bunların ilişkilerine etkileri ile ilgili yardım edebilirler.

Hasta destek grupları
mMK hastalarına, aynı durumda olan başka kadınlarla tanışabilecekleri bir ortam yaratır. Buradaki bütün kadınlar benzer duygular hissediyor ve benzer sorular soruyor olabilir. Onlarla, aile bireyleri ve arkadaşlardan daha farklı, ortak duyguların sebep olduğu daha yakın bir iletişim kurmak mümkündür. Yakınlarda hasta destek grubu bulamayan mMK hastaları, mMK'li kadınların yer aldığı online toplulukları araştırabilir.

DAHA SAĞLIKLI HİSSETMEK
Metastatik meme kanseri (mMK) teşhisi aldıktan sonra, hastaların iyi hissetmek ve hayatın kontrolünü ellerinde tutmak için yapabileceği çok şey var. Metastatik meme kanseri olan birçok kadın, hayati durumlarından bağımsız olarak, bir psiko-onkolog ile veya danışmanla konuşarak kendini daha iyi hissedebiliyor.

İLK ADIM doktora ve bakım ekibine duygusal destek alınabilecek kişileri sormak olmalı. Bu, tedavinin önemli bir parçasıdır. Profesyonel destek almak, hastanın zayıf değil, aksine güçlü olduğunu ve kendine yardım etmek istediğini gösterir.